Twee jaar lang was ik één van de dementie-en Parkinsoncoaches van Geïntegreerde Zorg Waasland VZW. Een piloot project van de overheid dat gefinancieerd wordt door het RIZIV.
Van 2019 tot eind 2024 kregen vijf zones in Vlaanderen de kans om met zorgverleners de handen in elkaar te slaan voor mensen met een zorg- en ondersteuningsnood. Het Waasland was één van die regio's die de kans kreeg om te experimenteren in het samenwerken tussen personen met een chronische ziekte en zorgverleners.
Twee van de vele initiatieven van Geïntegreerde Zorg Waasland was de dementie - en Parkinsoncoaching. Begeleiding aan huis voor personen met dementie, Parkinson en zijn of haar mantelzorger. Een luisterend oor bieden, correcte informatie geven, tijd nemen om naar de mensen hun verhaal te luisteren, oplossingen en hulpmiddelen aanreiken en indien nodig doorverwijzen... Een rots in de branding bij de vele vragen die een diagnose Dementie en Parkinson met zich meebrengt. Een vast aanspreek punt die tijdig zorgde voor de juiste zorg op de juiste plaats. Het was een bijzonder mooi project. Ik maakte er met plezier deel vanuit. De financiering vanuit de overheid wordt stopgezet en de vzw wordt begin volgend jaar ontbonden.
Om het project in schoonheid af te sluiten waren er nog twee intervisies: één voor de dementiecoaches op 7 oktober en één voor de parkinsoncoaches op 9 oktober. We brainstormden over de sterktes van het project. We deden dit aan de hand van post-its waarop we onze ervaring mochten opschrijven. We dat zijn 13 dementiecoaches van verschillende thuiszorgorganisaties en zelfstandigen in het Waasland en 7 Parkinsoncoaches. De algemene conclusie: de coachings waren een grote meerwaarde voor kwetsbare mensen die de diagnose Parkinson of Dementie kregen. De huisbezoeken waren een grote meerwaarde: je helpt mensen in hun eigen vertrouwde context. Op 5 december volgt er nog een feestelijk avondsymposium om het project volledig in schoonheid af te ronden.
Met een dubbel gevoel zal ik de komende weken meer dan 40 mensen opbellen waarbij ik langs ging als coach. Zo krijg ik de kans om elk traject mooi af te ronden. Ik ben verdrietig omdat het stopt, maar blij dat ik kon helpen. De dementie - en Parkinsoncoaching heeft me doen groeien als mens. Het heeft me geleerd om nog meer naar mensen hun verhaal te luisteren en tijd te nemen. Bij mijn eerste bezoek als coach had ik veel zenuwen. Maar nu zie ik dat die coachings er ook zorgden dat mijn gesprekstechnieken en adviezen door de begeleidingen heen ook verbeterden. Ik ben enorm blij dat ik deel mocht uitmaken van dit project en mensen kon helpen op een zeer kwetsbaar moment in hun leven.
Vanuit mijn ervaring als dementie - en Parkinsoncoach deel ik ook graag nog vijf tips voor personen met dementie, Parkinson en hun mantelzorger.
1) Spreek over jouw bezorgheden als je bezig bent met diagnosestelling.
Een diagnosestelling dementie of Parkinson is een zeer intens proces. Enerzijds zijn het twee diagnoses die niet makkelijk te stellen zijn en waarbij de verschillende andere ziektes uitsluiten. Anderzijds gaat het ook over de diagnose van een ziekte waarvan je niet kan genezen. Dat beseffen maakt het een zwaar traject. Daarom is open babbelen met je familie en je neuroloog en andere zorgverleners enorm belangrijk. Met anderen praten lucht op, maar zo maak je jouw wensen ook kenbaar.
2) Ga op zoek naar hulpverlening in de thuiszorg die je kan ondersteunen.
Bij zowel Dementie als Parkinson is medicatie een belangrijke behandeling om de achteruitgang af te remmen. Maar daarnaast zijn er tal van gespecialiseerde hulpverleners die je vanuit een niet-medicamenteuze aanpak kunnen helpen. Denk bijvoorbeeld aan: kinesitherapie, ergotherapie, psychologie, diëtiek, logopedie... In het Waasland vind je alle hulp die je zoekt via www.eerstestap.be
3) Wees altijd drie stappen voor...
Dementie en Parkinson zijn twee neurodegeneratieve aandoeningen. Dat betekent dat je door achteruitgang van de hersenen stilletjes aan achteruitgaat. Daarom is het belangrij om stil te staan bij de toekomst en al toekomstgerichte beslissingen te nemen. Als je bijvoorbeeld Parkinson krijgt op jonge leeftijd en je hebt nood aan hulpmiddelen, dan kan je een aanvraag doen voor bepaalde hulpmiddelen bij het Vlaams Agentschap Voor Personen met een Handicap (VAPH). Dat kan beginnen met "eenvoudige" hulpmiddeln zoals een draaischijf of antidecubituskussen (kussen tegen doorligwonden). Maar eens je beroep hebt gedaan op het VAPH, kan je er altijd beroep op doen: ook als je na de leeftijd van 65 jaar dan nood hebt een "grotere" hulpmiddelen zoals bijvoorbeeld tilliften.
Ook raad ik de mensen aan op tijd zich te laten inschrijven in een woonzorgcentrum en bij voorkeur bij verschillende tegelijkertijd. De wachtlijsten kunnen lang zijn, dus je doet dit best tijdig. Als het woonzorgcentrum je opbelt kan je altijd weigeren, maar blijf je wel op de wachtlijst staan voor als het echt nodig is.
4) Blijf actief
Probeer zo lang mogelijk actief te blijven als je dementie of Parkinson hebt. Daarmee bedoel ik niet allen sporten zoals bv. wandelen, zwemmen, fitness... Maar ook sociale contacten hebben of actief blijven in een vereniging zorgt ervoor dat je hersenen fit blijven. Rust roest en dat geld ook voor ons brein.
5) Zoek correct informatie op
Ga niet zomaar informatie opzoeken op het internet. Je vindt namelijk ook heel veel foute informatie op het wereldwijde web. Dat kan ervoor zorgen dat je je misschien ongerust maakt of kiest voor een verkeerde behandeling. Via de website van de Alzheimerliga, Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en De Vlaamse Parkinsonliga vind je correcte informatie.
Zo... Dit waren mijn vijf tips die graag meegeef na 2 jaar ervaring als dementie - en Parkinsoncoach. Ik hoop dat het jou inspireert!
Ik ben blij dat ik als zelfstandige ergotherapeut van Hefboom-Ergotherapie aan huis hier mee mijn schouders kon zetten. Ik ben dankbaar voor alle mensen die ik binnen dit project ontmoette en mocht helpen.
Comments