"Parkinsamen" - Want parkinson draag je niet alleen!

In april organiseerde ik als bezieler van Hefboom - Ergotherapie aan huis twee bijzonder warme en inspirerende focusgroepen voor personen met de ziekte van Parkinson en hun mantelzorgers. Na maanden van voorbereiden wat het eindelijk zo ver en ik kon de deelnemers bevragen wat hun noden zijn omtrent goede eerstelijns zorgverlening in Lokeren.

Waarom ‘Parkinsamen’?

Met dit project heb ik een duidelijke missie: mensen met parkinson én hun omgeving beter ondersteunen. Parkinson is een complexe ziekte die niet enkel het lichaam treft, maar ook het dagelijks leven, werk, hobby’s en relaties beïnvloedt. De mensen die ik dagelijks begeleid met de ziekte van Parkinson inspireerden mij om dit project op poten te zetten. Zij deelden met mij hun zorgen en uitdagingen: moeilijkheden met dagdagelijkse activiteiten zoals bv. koken, moeite met organiseren van hun planning, de moeilijke zoektocht naar de juiste hulpverlening... Door alle die verhalen, die me steeds persoonlijk raken, dacht ik: hier moet ik iets met doen. Daarom diende ik een projectoproep in bij Fonds Daniël De Coninck en kreeg ik projectfinanciering om in Lokeren te onderzoeken hoe we de eerstelijnszorg nog beter kunnen maken voor personen met parkinson. De naam "Parkinsamen" zegt het al: samen maken we de ziekte draaglijker. Niet alleen voor de persoon met parkinson, maar ook voor de mantelzorger – partner, kind, vriend – die elke dag opnieuw mee op pad gaat.

Wat is het probleem vandaag?

Hoewel er goede zorg bestaat, botsen mensen met parkinson vaak op versnipperde hulp. Elk stukje hulp – van kinesist tot logopedist, van arts tot ergotherapeut – werkt vaak los van elkaar. Daarbij komt een doolhof aan administratie, een gebrek aan informatie en moeilijk vindbare gespecialiseerde hulp. Daarom was ik oprecht geïnteresseerd om te onderzoeken wat personen met de ziekte van Parkinson en hun mantelzorgers écht nodig hebben in Lokeren. Ik wou door twee focusgroepen te organiseren te weten komen wat zij belangrijk vinden. Want verandering kan pas starten als je eerst luistert naar de mensen.

Focus op échte ervaringen

Ik vond de twee focusgroepen een hele warme ervaring. Maar liefst 14 personen schreven zich in: 8 personen met parkinson en 6 mantelzorgers. Iedereen deelde open en eerlijk zijn verhaal. Het was een zeer mooie namiddag en avond. Achteraf kreeg ik nog vele mailtjes van de deelnemers waarin ze lieten weten hoeveel deugd het samenzijn en het babbelen over hun ziekte deed.

Uiteraard was het geen gewone babbel met de deelnemers. Ik stelde echt gerichte vragen over hun beleving van de ziekten van Parkinson en ervaring met externe hulpverlening. Wat bleek? Iedereen zoekt zijn weg, vaak op eigen houtje. Informatie komt via Google of andere patiënten, maar zelden via zorgverleners. De zoektocht naar hulp – of het nu kinesitherapie, ergotherapie of financiële ondersteuning is – verloopt traag en frustrerend.

Enkele opvallende uitspraken:

• “Ik wil wel hulp toelaten, maar ik wil ook mijn zelfstandigheid niet kwijt.”

• “Mijn neuroloog gaf mij de diagnose en een pilleke. Zonder uitleg. Dat was het.”

• “Ik leerde pas na jaren dat ik recht had op terugbetaling. Via een lotgenoot.”

  
  

Er is ook hoop

Tegelijk werd duidelijk dat er véél kracht zit in deze groep. Deelnemers vonden steun bij elkaar, wisselden tips uit en ontdekten initiatieven zoals Parkiswim in Wachtebeke of de Parkinson dagkliniek in Roeselare. Ze droomden luidop over kleine en grote dingen:

• Een betere coördinatie van hulp

• Meer toegankelijke info en gespecialiseerde hulpverleners in Lokeren

• Mogen blijven wie je bent, ondanks de ziekte

  
  

En bovenal: het verlangen om mens te blijven in de zorg, niet gewoon ‘een patiënt’.

Een plan voor de toekomst

Deze focusgroepen zijn nog maar het begin! De resultaten schreef ik uit in een wetenschappelijk rapport dat ik met zoveel mogelijk mensen en organisaties deel. Maar daar stopt het niet! In de jaren 2026-207 rol ik het project verder uit. De bedoeling is om bij 10 Lokeraars met parkinson hun zorgverleners beter te laten samenwerken aan de hand van individuele begeleiding en structureel overleg. Ik hou jullie zeker verder op de hoogte over het verdere verloop van dit project.

Wil je niet zo lang wachten? Schrijf alvast deze datum in jullie agenda: 22 juli 2025. Dan organiseer ik samen met Foodbar Chérie in Park Van Hillare te Lokeren een praatcafé. Deze zal doorgaan van 9u30 tot 11u30. De resultaten van deze focusgroep binnen dit praatcafé centraal en we gaan verder in discussie over dit boeiende thema.

Kan je niet wachten tot dan? Laat je gegevens achter via het contactformulier en ik stuur je met plezier mijn wetenschappelijk rapport op.

Ik ontvang graag een exemplaar van "Parkinsamen"